LINKSOS dan NLR Indonesia bekerja untuk isu kusta di Kabupaten Pasuruan sejak tahun 2020. Bersama mitra lokal Puskesmas Nguling, dan Pemerintah setempat melalui Dinas Kesehatan Kabupaten Pasuruan. Para pihak bekerjasama dalam upaya pencegahan dan penanggulangan (P2) kusta, serta pemberdayaan penyandang disabilitas.
LINKSOS merupakan pusat pemberdayaan disabilitas dan kusta di Jawa Timur untuk wilayah kerja di seluruh Indonesia. Sedangkan NLR Indonesia merupakan organisasi peduli kusta anggota NLR Alliance yang berkantor pusat di Belanda.
Upaya P2 Kusta dan pemberdayaan disabilitas memerlukan dukungan pentahelix atau kolaborasi 5 (lima) unsur stakeholder meliputi Pemerintah, pelaku usaha, akademisi, komunitas dan media massa, termasuk di dalamnya orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK) dan penyandang disabilitas.
Maka diperlukan wadah inklusif yang memuat kontribusi pentahelix. Dalam hal ini, melalui Zero Leprosy Project, lintas stakeholder mengembangkan Forum Inklusi untuk Kusta dan Disabilitas (FIKD).
Forum Inklusi untuk Kusta dan Disabilitas adalah forum lintas stakeholder untuk aspirasi dan penyedia sumber daya dalam upaya pemenuhan hak OYPMK dan disabilitas. Keanggotaan forum ini terbuka bagi seluruh jaringan pentahelix.
Koordinasi pembentukan
LINKSOS menggelar beberapa diskusi secara terpisah terkait pembentukan forum inklusi yang fokus di isu kusta dan disabilitas. Peserta diskusi adalah lintas stakeholder di Kabupaten Pasuruan, Selasa 20 Februari 2024.
Diskusi terkait Forum Inklusi untuk Kusta dan Disabilitas (FIKD) Kabupaten Pasuruan merupakan bagian dari skema Zero Leprosy Project (ZLP) kerjasama LINKSOS dan NLR Indonesia. ZLP bertujuan mewujudkan nihil kusta di Indonesia, khususnya di wilayah kerja Kabupaten Pasuruan.
Stakeholder yang terlibat dalam diskusi tersebut adalah Puskesmas Nguling, Tenaga Kesejahteraan Sosial Kecamatan (TKSK) Kecamatan Nguling serta penggerak masyarakat.
Sesuai tema yang dibahas, pelibatan Puskesmas sebagai representasi persoalan kusta. Sedangkan pelibatan TKSK, sebagai jaringan Kementerian Sosial dan Dinas Sosial di bidang kesejahteraan masyarakat, termasuk kesejahteraan penyandang disabilitas dan orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK).
Diskusi tentang forum inklusi juga melibatkan penggerak masyarakat yaitu tokoh masyarakat, OYPMK dan penyandang disabilitas. Pelibatan masyarakat ini untuk memastikan bahwa tak ada satupun yang tertinggal.
Paradigma baru tentang kusta
Pada tahun 2021, proyek Mardika kerjasama LINKSOS dan NLR Indonesia, bersama mitra lokal Puskesmas Nguling, Kabupaten Pasuruan, mengembangkan Kader Kusta.
Kader Kusta adalah tim sosialisasi sadar kusta yang beranggotakan perangkat desa, tenaga kesehatan Puskesmas, dan masyarakat, termasuk OYPMK dan penyandang disabilitas. Saat ini Kader Kusta beranggotakan 160 orang yang tersebar di seluruh dusun dan desa di Kecamatan Nguling.
Adanya Kader Kusta merupakan lembar baru bagi paradigma kusta. Sebab sebelumnya, kusta hanya dianggap sebagai urusan Puskesmas saja.
Saatnya praktik baik Kader Kusta berkembang dalam lingkup yang lebih luas yaitu forum inklusi. Namun, dalam hal ini tak hanya urusan kusta saja, melainkan juga isu disabilitas. Menurut UU RI Nomor 8 Tahun 2016, akibat kusta termasuk penyandang disabilitas fisik.
Dalam diskusi tentang forum inklusi, Kepala Puskesmas Nguling, dr Eko Santoso Machfur memberikan dukungan penuh. Menurutnya, peran Dinas Kesehatan Kabupaten Pasuruan sangat penting untuk mendukung pengembangan forum inklusi di seluruh wilayah Kabupaten Pasuruan.
Rencana tindak lanjut dari diskusi ini, LINKSOS bersama pentahelix akan mengelar rapat koordinasi Forum Inklusi untuk Kusta dan Disabilitas (FIKD) Kabupaten Pasuruan.
Sistem pendukung pelayanan sosial
Diskusi bersama TKSK Kecamatan Nguling, Nur Sianingsih Ayu Prasatya, S.Sos pun menghasilkan kesimpulan yang sama. Ia sepakat dengan adanya forum inklusi. Menurutnya, ada banyak program pemerintah, namun dalam penerapannya memerlukan dukungan lintas sektor. Harapannya adanya forum inklusi akan mampu menjadi support system bagi pemberdayaan penyandang disabilitas.
Pemerintah memiliki berbagai program jaminan sosial dan pemberdayaan. Namun realisasi program tersebut memerlukan dukungan lintas sektor unytuk mengatasi berbagai kendala yang ada. Kendala utama bahkan kerap kali dari faktor dukungan keluarga. Misalnya penyandang disabilitas ingin mengakses pelatihan di BLK, namun pihak keluarganya tidak memberikan izin dengan berbagai alasan.
Lantas bagaimana mengatasi hal tersebut? Ayu sapaan akrabnya, menyebut kerjasama LINKSOS dan Puskesmas Nguling sebagai praktik baik dalam kerjasama penanggulangan kusta. Ia berharap, LINKSOS juga dapat bekerjasama dengan TKSK untuk pemberdayaan penyandang disabilitas.
Mengajak pentahelix terlibat
Pentahelix adalah kolaborasi 5 (lima) unsur stakeholder meliputi Pemerintah, pelaku usaha, akademisi, komunitas dan media massa. Dalam hal inisiasi forum inklusi ini, LINKSOS mengajak seluruh unsur pentahelix untuk terlibat.
Peran Pemerintah sebagai unsur pentahelix utamanya terkait regulasi dan anggaran. Contoh regulasi adalah Peraturan Menteri Kesehatan Nomor 11 Tahun 2019 tentang Penanggulangan Kusta. Di tingkat kabupaten/kota, Permenkes tersebut bisa diturunkan dalam bentuk peraturan daerah yang mengatur tentang pencegahan dan penanggulangan kusta.
Selanjutnya pelibatan pelaku usaha. Perusahaan memiliki kewajiban komitmen berkelanjutan atau Corporate Social Responsibility (CSR). Regulasi tentang CSR termuat dalam UU Nomor 40 tahun 2007 tentang Perseroan Terbatas. Selain itu terdapat pula PP Nomor 47 Tahun 2012 tentang Tanggung Jawab Sosial dan Lingkungan Perseroan Terbatas.
Pelibatan akademisi dalam forum inklusi juga sangat penting. Terdapat banyak regulasi berkaitan dengan pengabdian masyarakat. Regulasi tersebut diantaranya UU Nomor 20 Tahun 2003 tentang Sistem Pendidikan Nasional, UU Nomor 12 Tahun 2012 tentang Pendidikan Tinggi, serta UU Nomor 11 Tahun 2019 tentang Sistem Nasional Ilmu Pengetahuan dan Teknologi.
Pentahelix berikutnya adalah media massa. Media massa memiliki peran penting dalam membentuk opini publik. Ia dapat mempengaruhi persepsi, sikap, dan pandangan masyarakat terhadap isu-isu yang ada termasuk masalah kusta dan disabilitas. Kerja-kerja media diatur dalam UU Nomor 40 Tahun 1999 tentang Pers.
Terakhir, unsur pentahelix adalah masyarakat itu sendiri. Pelibatan masyarakat dalam pembangunan diatur dalam berbagai regulasi. Khususnya terkait masalah kesehatan, terdapat UU Nomor 8 Tahun 2019 tentang Pemberdayaan Masyarakat di Bidang Kesehatan.
Urgensi Forum Inklusi di Kabupaten Pasuruan
Angka kusta di Kabupaten Pasuruan dan minimnya perhatian masyarakat terhadap kusta menjadi faktor urgensi adanya forum inklusi di Kabupaten Pasuruan.
Menengok data BPS Jatim tahun 2022, penemuan kasus baru kusta per 100.000 penduduk mencapai 6,44 atau 104 kasus baru dari 1.619.035 penduduk Kabupaten Pasuruan Kabupaten.
Angka ini menempatkan Kabupaten Pasuruan dalam peringkat 9 (sembilan) dalam penemuan Kasus Baru Kusta per 100.000 Penduduk setelah Sumenep (22,27), Sampang (22,540), Bangkalan (16,23), Pamekasan (12,69), Lumajang (10,39), Tuban (10,29), Probolinggo (7,74), Situbondo (6,93), masing-masing per 100.000 penduduk.
Kemudian bagaimana perhatian masyarakat terhadap masalah kusta? Salah satu fakta yang bisa kita cermati adalah minimnya organisasi yang memiliki fokus terhadap masalah kusta.
Data Kementerian PPN/ Bappenas, di Jawa Timur terdapat 10 organisasi mitra pembangunan inklusif tingkat daerah. Sedangkan LINKSOS merupakan mitra pembangunan inklusif di tingkat nasional. Namun, khususnya di Jawa Timur, LINKSOS merupakan satu-satunya organisasi inklusif yang memiliki fokus dan konsisten di isu kusta.
LINKSOS berharap inisiasi Forum Inklusi untuk Kusta dan Disabilitas (FIKD) dapat berkembang di Kabupaten Pasuruan dan kota-kota lainnya.
Apa yang akan dilakukan?
Forum Inklusi untuk Kusta dan Disabilitas (FIKD) berperan sebagai wadah aspirasi dan penyedia sumber daya guna mencapai nihil kusta. Selama tahun 2024, forum akan fokus pada dua pencapaian. Pertama, pemenuhan jaminan sosial bagi OYPMK dan penyandang disabilitas. Kedua, penguatan peran aktif OYPMK dalam mencapai nihil kusta.