LINKSOS menggalang dukungan masyarakat untuk konser musik hapus stigma kusta.
Yudha (50 tahun) warga Malang yang pernah mengalami kusta, kini merasa hidupnya lebih baik setelah beberapa tahun lalu sempat putus asa. Vonis kusta dari dokter membuat langit serasa runtuh dan dunia kiamat seketika. Sederhana saja, kebahagiaan baginya adalah dapat kembali bersosialisasi dan memperoleh pekerjaan. Seperti dialaminya, setelah selama dua tahun menutup diri gegara divonis kusta, kini Yudha bergabung sebagai pengurus di organisasi penyandang disabilitas.
Kisah lainnya dari Probolinggo, Sarep (40 tahun) penyandang disabilitas akibat kusta, yang sempat diasingkan di pinggir hutan kawasan Tengger beberapa tahun lalu. Setelah dievakuasi dan memperoleh perawatan, lelaki yang telah lima tahun mengalami kusta tersebut kembali hidup di kampung bersama keluarga dan lingkungannya.
Ya, persoalan kusta sesungguhnya sangat kritis, penyakit ini bukan hanya soal medik melainkan juga sosial dan kemanusian. Orang yang mengalami kusta secara umum mengalami ketakutan. Diantaranya ketakutan mengalami disabilitas, ketakutan orang lain tertular, dan ketakutan orang lain tahu bahwa ia menderita kusta, ketakutan akan dikucilkan, ketakutan kehilangan pasangan, serta ketakutan kehilangan pekerjaan.
Mereka yang mengalami kusta, apabila tidak segera tertolong, selain berdampak pada kerusakan organ fisik tertentu secara permanen atau mengalami disabilitas. Hal lainnya adalah eksklusi sosial atau pengucilan hingga pengasingan serta bentuk-bentuk stigma dan diskriminasi lainnya dalam jangka panjang dapat menimbulkan masalah dan gangguan jiwa.
Demikian pun orang lain, beberapa orang bahkan ketika baru mendengar kata kusta saja telah tergambar raut kengerian. Secara umum kusta dibayangkan sebagai penyakit menular yang ganas dengan jari-jari yang terlepas dari tapak tangan penderita.
“Faktanya kusta adalah penyakit menular yang sulit menular, memerlukan jangka waktu lama dan kontak erat untuk penularan,” kata Ken Kerta pegiat kusta dan disabilitas asal Malang. Kusta disebabkan oleh bakteri Mycobacterium Leprae, bukan kutukan atau kualat.
Obat kusta gratis di Puskesmas, namanya Multi Drug Terapy (MDT), orang yang sudah terintervensi obat ini selain tak lagi menularkan juga bisa sembuh total tanpa disabilitas melalui pengobatan yang tepat. Namun pengetahuan masyarakat tentang kusta masih rendah sehingga orang salah paham dan cenderung menjauhi bahkan mengucilkan penderitanya.
Terkait angka kusta, hingga saat ini Indonesia peringkat tiga dunia jumlah warganya mengalami kusta setelah India dan Brazil. Sedangkan Jawa Timur peringkat satu di skala nasional. Data Kemenkes RI, tahun 2021 kasus kusta baru di Indonesia mencapai 16.704, sedangkan di Jawa Timur terdapat 2.668 kasus. Daerah endemis kusta di Jawa Timur masih mengelompok sebagian besar di kawasan pantai utara.
Sedangkan beban kusta di Malang Raya terbilang rendah dibanding Kabupaten/Kota lain di Jawa Timur. Perbandingannya di Malang ditemukan kasus kusta 5-20 orang per tahun, maka di Pasuruan dan Probolinggo bisa mencapai 200 kasus. Meski demikian Malang berpotensi memberikan dukungan terhadap kampanye publik sadar kusta.
“Malang sebagai barometer musik nasional, di dalamnya terdapat puluhan grup band dan ratusan musisi dari berbagai genre, mereka bisa membantu kampanye agar orang yang pernah mengalami kusta dan penyandang disabilitas terbebas dari stigma, eksklusi sosial dan bentuk diskriminasi lainnya,” ungkap Ken.
Maka kami mengajak jaringan musisi, para pegiat sosial, jurnalis, akademi, pelaku usaha dan organisasi-organisasi penyandang disabilitas, mendukung konser musik kemanusiaan bertajuk Zero Exclusion atau terbebas dari pengucilan.
Kampanye bersama ini akan mendukung kegiatan kami yang telah berjalan. Diawali dari tahun 2014, Lingkar Sosial Indonesia (LINKSOS) melakukan kegiatan edukasi Sahabat Kusta ke Sekolah.
Kemudian tahun 2015 di Malang mendirikan Pokja Difabel atau kelompok kerja bagi penyandang disabilitas dan orang yang pernah mengalami kusta. Saat ini Pokja Difabel tersebut dikenal dengan nama Omah Difabel, serta memulai mengembangkan Galeri Karya Inklusi di Kota Malang didukung BPJS Ketenagakerjaan dan jaringan kerja di Coworking Space Inklusi.
Sementara di Pasuruan, didukung NLR Indonesia dan Dinas Kesehatan setempat, sejak 2020 hingga saat ini, LINKSOS mengembangkan Desa Inklusi Bebas Kusta (DesaKu).
Kami juga berjejaring dengan jaringan organisasi kusta lainnya di lingkup nasional maupun maupun internasional, diantaranya Permata Indonesia, Konsorsium Pelita, dan Global Patnership for Zero Leprosy.
Konser musik nasional Zero Exclusion rencananya akan digelar pada bulan Mei 2022 di Stadion Gajayana Kota Malang. Beberapa cara, aturan dan feedback untuk bergabung dalam even ini:
- Grup band dan musisi, mengirimkan lagu ciptaan sendiri ke panitia dalam bentuk video. Paling lambat video lagu diterima panitia tanggal 30 April 2022. Tema lagu: HAPUS STIGMA KUSTA. Seluruh lagu akan diposting di media sosial Lingkar Sosial Indonesia (LINKSOS) dan media sosial masing-masing. Total hadiah senilai 5 juta bagi peserta pemenang, untuk 2 (dua) lagu pilihan panitia dan 3 (tiga) lagu terfavorit di media sosial, serta souvenir bagi seluruh peserta lomba. Lima lagu tersebut juga akan dimuat dalam album dan dipublikasi untuk mendukung kampanye sosial.
- Organisasi penyandang disabilitas, turut mendukung kampanye melalui penyebarluasan informasi even
- Para pegiat sosial, menjadi relawan
- Jurnalis/ media massa, menjadi media patner
- Pelaku usaha/ perusahaan, menjadi sponsorship.
Dukungan melalui organisasi, grup, instansi maupun lembaga, silahkan mengirimkan logonya ke panitia untuk dipasang di poster sosialisasi even dan banner kegiatan dan backdrop.
Untuk mendukung kampanye dan sosialisasi di media sosial, gunakan tagar #hapusstigma #hinggaterbebasdarikusta #zeroexclusion #LINKSOS #untilNoLeprosyRemains #konsorsiumPelita #peduliDisabilitasdanKusta
Informasi lebih lanjut dan kerjasama hubungi 085764639993 (Ken), 081333444571 (Sam Wes), 085655586793 (Sanai), 085606696705 (Kaafi).