Lingkar Sosial Indonesia (LINKSOS) melakukan survei demografi penyandang autisme pada bulan Juni 2025 untuk mengetahui layanan yang penting untuk dikembangkan.
Survei diikuti oleh 31 responden yang berdomisili di Malang Raya. Data yang dikumpulkan meliputi usia, jenis kelamin, status diagnosis profesional, tingkat pendidikan, kebutuhan utama responden, serta kesulitan yang dihadapi.
Usia dan jenis kelamin
Data kelompok usia menunjukkan terdapat 13 orang usia anak (7–17 tahun) atau 41,9%. Usia dewasa muda (18–30 tahun) berjumlah 13 orang (41,9%). Usia dewasa (31–60 tahun) sebanyak 2 orang (6,5%). Lansia sebanyak 0%, serta usia di bawah 7 tahun sebanyak 3 orang (9,7%). Total keseluruhan mencapai 100%.
Responden didominasi kelompok anak dan dewasa muda (masing-masing 41,9%). Hal ini menunjukkan kebutuhan komunitas tidak hanya terkait tumbuh kembang anak, tetapi juga dukungan transisi menuju kemandirian pada usia remaja akhir dan dewasa muda.
Berdasarkan data jenis kelamin, mayoritas responden adalah laki-laki sebanyak 27 orang (87,1%), sedangkan perempuan sebanyak 4 orang (12,9%). Hal ini sesuai dengan kecenderungan prevalensi diagnosis autisme yang lebih sering ditemukan pada laki-laki.
Diagnosis profesional, dan tingkat pendidikan
Pada status diagnosis profesional, sebanyak 24 orang (77,4%) sudah pernah didiagnosis oleh profesional. Sisanya, 7 orang (22,6%) belum memiliki diagnosis profesional. Data ini menunjukkan sebagian besar responden telah memiliki diagnosis, namun masih terdapat keluarga yang membutuhkan akses informasi, asesmen, atau pendampingan lanjutan.
Pada tingkat pendidikan, sebanyak 14 orang (45,2%) mengenyam pendidikan di Sekolah Luar Biasa (SLB), 7 orang (22,6%) berada di sekolah umum, serta 3 orang (9,7%) berada di sekolah inklusi. Sementara itu, 3 orang (9,7%) tidak bersekolah meskipun cukup umur, 3 orang (9,7%) sudah lulus sekolah, dan 1 orang (3,2%) mengikuti homeschooling.
Sebagian besar responden berada pada pendidikan SLB (45,2%). Hal ini menunjukkan bahwa layanan pendidikan khusus masih menjadi pilihan utama. Di sisi lain, terdapat kebutuhan penguatan pendidikan inklusi dan dukungan transisi setelah sekolah.
Kebutuhan utama responden
Pada kebutuhan utama responden, sebanyak 15 orang (48,4%) membutuhkan terapi, baik terapi wicara, perilaku, sensorik, maupun layanan lainnya. Sebanyak 5 orang (16,1%) memerlukan teman atau komunitas, dan 5 orang (16,1%) membutuhkan bantuan belajar atau les. Responden lainnya, sebanyak 2 orang (6,5%), memerlukan penyaluran hobi, serta 2 orang (6,5%) mengaku belum mengetahui kebutuhannya. Sisanya, 1 orang (3,2%) membutuhkan semua layanan, dan 1 orang (3,2%) memerlukan pengembangan minat serta arah masa depan.
Data menunjukkan bahwa kebutuhan terbesar adalah akses terapi (48,4%), kemudian kebutuhan ruang sosial, komunitas, dan dukungan belajar. Hal ini menunjukkan pentingnya komunitas yang tidak hanya berfungsi sebagai tempat informasi, tetapi juga ruang aktivitas dan pengembangan potensi.
Kesulitan yang dihadapi
Pada kesulitan yang dihadapi, sebanyak 14 orang (34,1%) mengalami kesulitan mengakses kegiatan sosial dan komunitas. Sebanyak 12 orang (29,3%) memiliki kesulitan dalam mengakses terapi atau layanan, serta 5 orang (12,2%) mengalami kesulitan mendapatkan informasi dan pemahaman tentang autisme.
Kesulitan lainnya meliputi dukungan dari sekolah yang dialami oleh 4 orang (9,8%), penerimaan keluarga atau lingkungan sebanyak 3 orang (7,3%), serta kendala waktu untuk mengikuti kegiatan sebanyak 1 orang (2,4%). Selain itu, 1 orang (2,4%) mengalami tantangan perilaku/regulasi emosi, dan 1 orang lainnya (2,4%) membutuhkan dukungan terkait arah pengembangan masa depan.
Sebanyak 31 responden tersebut masing-masing dapat memberikan lebih dari satu jawaban. Berdasarkan 41 jawaban terkait kesulitan, tantangan terbesar yang dirasakan keluarga adalah keterbatasan akses kegiatan sosial dan komunitas (34,1%), disusul akses terapi atau layanan pendukung (29,3%). Hal ini menunjukkan bahwa kebutuhan keluarga tidak hanya berkaitan dengan intervensi terapi, tetapi juga kebutuhan ruang sosial, komunitas, penerimaan lingkungan, serta dukungan perkembangan anak dan individu autistik secara menyeluruh.
Kesimpulan
Hasil survei menunjukkan bahwa penyandang autisme dan keluarga membutuhkan dukungan yang lebih luas, tidak hanya berupa terapi, tetapi juga akses komunitas, pendidikan inklusif, informasi, serta ruang pengembangan potensi.
Karena itu, LINKSOS perlu mengembangkan layanan autisme berbasis komunitas yang memperkuat pendampingan keluarga, penerimaan sosial, akses layanan, aktivitas inklusif, dan pemberdayaan menuju kemandirian penyandang autisme.
