Belas Kasih bukan pengganti keadilan

4 minutes, 19 seconds Read
Listen to this article
Mengungkap aspek-aspek sosial kusta dengan menuangkan hasil observasi dan interaksinya ke dalam tulisan atau reportase, terlebih cerita sukses perjuangan pemulihan martabat  penderita (bukan mengeksploitasi rasa belas kasihan).
Johny Sulistio
dr Johny Sulistio
Founder Yayasan Rumah Ketupat

Carville adalah leprosarium di daratan Amerika, di mana beberapa generasi penderita kusta hidup terisolasi bahkan sampai kematiannya. Beroperasi antara tahun 1894 sampai 1999. Bekas kantor perkebunan tebu , di tepi Sungai Mississippi ini terletak antara Baton Rouge dan New Orleans. 

Leprosarium ini banyak menghasilkan publikasi ilmiah dan menorehkan sejarah penemuan obat-obat kusta oleh para dokter, dari obat yang semula sebagai pewarna sampai obat MDT, penemuan inokulasi kuman kusta pada kaki mencit untuk tujuan percobaan obat-obatan juga ditemukan di tempat ini, padahal penemu kuman M Leprae di Eropa gagal menginokulasikan kuman pada dirinya dan tidak berhasil membiakan kuman pada media artifisial.

Carville menjadi tempat pembuangan para penderita kusta pada masa itu. Dimana penghuninya dari berbagai golongan dan profesi dan warna kulit terhimpun menghasilkan sebuah pemukiman yang sarat keberagaman. Kesamaan yang mereka punya hanya karena kusta yang dideritanya. 

Layaknya sebuah masyarakat, mereka berinteraksi, dengan berbagai banyak kegiatan seperti musik , band, kebaktian, festival, cafe – bar, siaran radio, penerbitan dan seterusnya. Tentu saja percintaan dan kawin mawin termasuk kehidupan sosial, meski setiap kelahiran maka jabang bayi harus diambil dari Carville. 

Dan. . . . demo-demo untuk memperjuangkan hak suara memilih, sehingga hak politik mereka terpulihkan. Kisah-kisah  kehidupan sosial komunitas penderita kusta termasuk jarang diungkap, seolah ada kekhawatiran akan menyaingi kisah kusta di kitab suci. 

Jurnal ilmiah kajian sosial para penderita kusta tentu saja hanya akan berhenti pada almari kepustakaan. Sedikit saja buku-buku yang menceritakan aspek sosial komunitas kusta, dan biasanya ditulis oleh reporter, editor, awam lainya.

Seorang opa mertua yang menderita kusta, tiba-tiba menghilang karena menderita kusta, diceritakan oleh menantu cucu yang bernama Pam Fressler. Setelah selama 68 tahun tetap menjadi rahasia aib keluarga. Buku Fressler terbit dengan judul : Carville Cure, Leprosy – Stigma – and fight for justice. 

Terbit tahun 2020. Fressler sendiri pensiun sbg jurnalis dengan pengalaman selama 47 tahun, pada 2021. Bukunya menjadi dikenal karena  berisi cerita yang sangat dekat dengan rahasia kehidupan keluarga suami. Dari orang pertama (mertua). 

Memang tulisan-tulisan Fressler selalu didapatkan dari narasumber pertama, menemui subjek yang menjadi bahan kajian dan tulisannya. Dia pergi, bicara dengan orang, mendengarkan kisah, mengobservasi dan memperhatikan apa yang terjadi. Baca https://www.pamfessler.com/

Kisah pemukiman leprosarium di pulau Spinalonga berbeda dari Carville, pulau di daerah Yunani dekat pulau Creta ini berterimakasih atas jasa seorang pemuda bernama Ramoundakis, mahasiswa hukum tingkat tiga yang dijebloskan ke situ. Dia mengubah nuansa pulau menjadi lebih hidup , mengecat putih bangunan-bangunan , bikin kafe, membuka layanan potong rambut, memasang pengeras suara untuk mengudarakan musik. 

Komunitas kusta di sini beranak pinak, dan keturunannya tetap tinggal di pulau tersebut. Anak-anak mereka diajari berbagai perilaku pelayanan. Hingga pasien kusta terakhir yang keluar dari pulau ini tahun 1957 melegalkannya sebagai pulau wisata, yang pelayannya adalah para keturunan penderita. Baca https://www.explorecrete.com/crete-east/EN-Spinalonga-leper-island.html

Bombay Leprosy Project, sebuah institusi Leprosy yang tetap dipertahankan sejak 1963, tujuan awalnya untuk menangani kusta perkotaan di wilayah metropolitan Mumbai, negara bagian Maharashtra. BLP menerima rujukan dari berbagai kota dan ahli dan spesialis. Umum nya sukses menghantarkan penderita dengan cacat, diobati, direhabilitasi dan kembali ke pekerjaan semula. Pasien mendapatkan kembali dignity nya.

Kisah komunitas lepra di Carville, atau di Pulau Spinalonga, atau penderita yang datang/ dirujuk di Bombay Leprosy Project, penuh dengan perjuangan. Jika kusta adalah penyakit yang dapat diobati, mengapa masih ada pasien yang terlambat ditemukan, mengapa masih ada kasus baru anak dengan kusta? 

Beda pendapat di kalangan profesi kesehatan tentang kusta sebagai penyakit menular yang paling kecil penularannya terus mendorong masyarakat merasa takut dan memviruskan stigma pada penderita atau mantan. Sementara covid yang telak tingkat penularannya serta kematiannya tinggi justru banyak diabaikan masyarakat untuk melindungi diri.

Aktivis LINKSOS yang seperti Fressler, bersinggungan dengan OYPMK dan difabel, berinteraksi dg para pejabat dan orang penting, mengadvokasi stakeholder, mengupayakan obat-obat untuk reaksi yang susah didapat, mendapati pasien hilang dari radar pengobatan,  membantu penyandang mendapatkan hak sosial nya, . . . . punya kesempatan besar mengungkap aspek-aspek sosial kusta dengan menuangkan hasil observasi dan interaksinya ke dalam tulisan atau reportase, terlebih cerita sukses perjuangan pemulihan martabat  penderita (bukan mengeksploitasi rasa belas kasihan).

Velayani lake, 16 September 202

 

Similar Posts

Skip to content