Ezra Juniawan Roma (29), penyintas epilepsi, pernah merasa hidupnya terkurung. “Saya sudah di-lockdown oleh ibu sejak sebelum pandemi COVID-19. Tidak boleh bekerja, hanya disuruh di rumah,” ujarnya pada 24 Desember 2020 di Omah Difabel LINKSOS, Desa Bedali, Kecamatan Lawang, Kabupaten Malang. Bergabung dengan LINKSOS mengubah hidupnya secara drastis. Kini, ia menjadi pelatih mendaki gunung dan pengrajin keset yang membimbing difabel untuk mandiri.1
Perjuangan Melawan Epilepsi dan Titik Balik
Ezra mulai mengalami epilepsi pada 2014. Hidupnya penuh keterbatasan. Ia tetap berusaha bekerja meski dilarang oleh ibunya. Ezra pernah menjadi penjual cilok, pekerja pabrik ban, hingga kenek truk. Namun, risiko kejang membuatnya sulit bertahan di pekerjaan mana pun.
“Pernah suatu kali saya kejang di pos jaga RT. Orang-orang panik, tidak tahu harus berbuat apa. Akhirnya, saya sadar sendiri,” kenangnya. Meski rutin berobat ke Puskesmas dan RSJ Dr. Radjiman Wediodiningrat Lawang, kejang tetap menjadi tantangan besar baginya.
Pada 2018, Ezra bekerja sebagai sales selang kompor gas. Ia bertemu Pak Ken, Ketua RT sekaligus penggerak LINKSOS. Pertemuan itu menjadi titik balik. Ezra mulai terlibat dalam kegiatan sosial dan memahami bahwa epilepsi termasuk disabilitas.
“Saya baru sadar, penyandang disabilitas adalah mereka yang mengalami keterbatasan fisik, mental, atau sensorik hingga terbatas dalam partisipasi sosial,” ujarnya.
Ezra bergabung dengan LINKSOS pada 15 Agustus 2019 melalui Semiloka Pembangunan Inklusif Disabilitas di Desa Pakisaji. Ia aktif di Posyandu Disabilitas Desa Bedali, belajar membuat keset, batik ciprat, dan mengelola kegiatan komunitas. Pada Juli 2020, ia mencoba mendaki gunung bersama LINKSOS dengan survei ke Gunung Wedon.
“Pendakian ini cocok untuk latihan,” katanya. Kini, Ezra menjadi pelatih mendaki gunung di Sekolah Alam Gunung Wedon. Ia juga melatih pembuatan keset bagi anggota Posyandu Disabilitas dan masyarakat sekitar.
Manfaat Kesehatan dan Komunitas
Sebagai penyintas epilepsi, Ezra merasakan dampak positif dari aktivitas di LINKSOS. “Sebelum aktif, epilepsi saya bisa kambuh tiga kali sebulan. Sejak 2020, Alhamdulillah, tidak pernah kambuh lagi,” ungkapnya.
Menurut Ezra, mendaki gunung adalah terapi yang menyehatkan tubuh dan pikiran. “Capek saat mendaki itu beda. Tubuh jadi bugar, pikiran lebih tenang,” tambahnya.
Pada Desember 2024, Ezra bergabung dengan Tim Disability Seven Summits Indonesia. Misi ini melibatkan pendakian tujuh gunung oleh penyandang disabilitas.2
Cita-Cita untuk Difabel
Ezra memiliki mimpi besar. “Saya ingin mendirikan pabrik keset yang mempekerjakan kawan-kawan difabel dan penyintas kusta,” katanya. Ia juga berkomitmen untuk terus aktif di LINKSOS. “Saya akan bersama LINKSOS selamanya,” tegasnya.
Ezra membuktikan bahwa komunitas dapat mengubah hidup penyintas epilepsi. Ia menunjukkan bahwa penyandang disabilitas mampu berdampak positif, baik bagi dirinya sendiri maupun bagi komunitas di sekitarnya.