
Lingkar Sosial Indonesia (LINKSOS) adalah Pusat Pemberdayaan Disabilitas di Malang, Jawa Timur untuk wilayah kerja di seluruh Indonesia. LINKSOS bertujuan mewujudkan penghormatan, perlindungan dan penghormatan hak-hak penyandang disabilitas. Menurut UU RI Nomor 8 Tahun 2016, disabilitas akibat kusta termasuk ragam disabilitas fisik.
Sejak berdiri tahun 2014, LINKSOS konsisten hingga saat ini di isu kusta. LINKSOS bahkan satu-satunya organisasi kusta di Malang Raya. Hal yang mendasari konsistensi LINKSOS di isu kusta adalah tingginya angka kusta di Indonesia namun termasuk penyakit tropis yang terabaikan, atau WHO menyebut kusta sebagai Neglected Tropical Disease (NTDs).
Menurut Kementerian Kesehatan RI, terdapat 20 penyakit yang termasuk Penyakit Tropis yang Terabaikan atau Neglected Tropical Diseases (NTDs). Namun di Indonesia ada sejumlah penyakit NDTs yang diprioritaskan antara lain filariasis, cacingan, schistosomiasis, kusta, dan frambusia.
Apa itu Kusta?
Kusta adalah penyakit infeksi kronik yang disebabkan oleh kuman Mycobacterium leprae. Penyakit ini menyerang kulit, saraf tepi, mukosa saluran pernafasan bagian atas, dan mata. Penyakit kusta dapat disembuhkan dan pengobatan pada tahap awal dapat mencegah disabilitas. Selain disabilitas fisik, penderita kusta juga menghadapi stigmatisasi dan diskriminasi.
Penyakit kusta menular melalui droplet dari hidung dan mulut. Kontak dekat yang berkepanjangan dan berbulan-bulan dengan penderita kusta yang tidak diobati menyebabkan penularan. Namun penyakit ini tidak menular melalui kontak biasa dengan penderita kusta seperti berjabat tangan atau berpelukan, berbagi makanan atau duduk bersebelahan. Selain itu, pasien berhenti menularkan penyakitnya ketika mereka memulai pengobatan.
Angka Kusta di Jawa Timur
Provinsi Jawa Timur dengan jumlah penduduk tahun 2023 mencapai 41.416. 407 jiwa, menurut data BPS Provinsi Jawa Timur penemuan kasus baru kusta per 100.000 Penduduk rata-rata 5,13. Artinya pada tahun 2022 di Jawa Timur penemuan kasus baru kusta mencapai 2.124.
Jawa Timur merupakan peringkat satu nasional jumlah warganya mengalami kusta. Sedangkan di tingkat nasional, Indonesia merupakan peringkat tiga dunia setelah India dan Brazil.
Berdasarkan data yang dihimpun Kementerian Kesehatan per tanggal Data per 24 Januari 2022 mencatat jumlah kasus kusta terdaftar sebesar 13.487 kasus dengan penemuan kasus baru sebanyak 7.146 kasus.
Kusta di Malang Raya
Jumlah penderita kusta di Malang Raya selama 4 tahun terakhir cenderung meningkat, meski secara data nampak fluktuatif. Hal ini disebabkan tidak semua penderita kusta mau berobat. Penyebab kuatnya adalah stigma, sehingga penderita merasa takut jika dirinya ketahuan mengalami kusta.
Melihat data kusta di Malang Raya, pertama di Kabupaten Malang di tahun 2020 sebanyak 27 kasus, tahun 2021 sebanyak 26 kasus, sedangkan tahun 2022 sebanyak 21 kasus. Sementara itu, data kusta di Kota Malang, pada tahun 2020 sebanyak 9 kasus, tahun 2021 sebanyak 12 kasus, serta tahun 2022 sebanyak 10 kasus. Selanjutnya Kota Batu, pada tahun 2020 ditemukan 2 kasus, tahun 2021 sebanyak 2 kasus serta tahun 2022 sebanyak 3 kasus.
Khususnya di Kecamatan Lawang Kabupaten Malang, terdapat 15 orang yang pernah mengalami kusta yang telah menjalani pengobatan. Sebagian dari mereka atas dukungan Puskesmas Lawang, sejak tahun 2020 bergabung di Omah Difabel, rumah pemberdayaan Lingkar Sosial Indonesia (LINKSOS).
Tabel Angka Kusta di Malang Raya Tahun 2020-2022
Wilayah | 2020 | 2021 | 2022 |
Kabupaten Malang | 27 | 26 | 21 |
Kota Malang | 9 | 12 | 10 |
Kota Batu | 2 | 2 | 3 |
Selanjutnya data terkini menurut data BPJS Jawa Timur tahun 2023, penemuan kasus baru kusta per 100.000 penduduk, di Kabupaten Malang 1,40, Kota Malang 0,68, serta Kota Batu 1.41. Artinya sesuai dengan jumlah penduduk Jawa Timur pada tahun 2023, temuan kasus baru di Kabupaten Malang sebanyak 37 kasus, Kota Malang 6 kasus, dan Kota Batu 3 kasus.
Temuan kasus kusta di Malang Raya, jika dibandingkan dengan kota/kabupaten terdekat memang lebih rendah. Diantaranya Kabupaten Pasuruan sebanyak 104 kasus atau 6,44 kasus/100.000 penduduk.
Tabel Angka Kusta di Malang Raya Tahun 2023
Wilayah | Jumlah Penduduk | Kasus/ 100.000 penduduk | Jumlah Kasus |
Kabupaten Malang | 2.703.175 | 1,40 | 37 |
Kota Malang | 847.182 | 0,68 | 6 |
Kota Batu | 281.802 | 1,41 | 3 |
Kabupaten Pasuruan | 1.619.035 | 6,44 | 104 |
Masih minimnya gerakan peduli kusta
Disabilitas akibat kusta sebagai bagian dari ragam disabilitas fisik, masih kurang mendapatkan perhatian masyarakat dibandingkan ragam disabilitas. Indikatornya adalah minimnya kelompok masyarakat yang menangani isu kusta sehingga gerakan peduli kusta masih minim.
Contoh kasus di lingkup Malang Raya, yaitu Kabupaten Malang, Kota Malang dan Kota Batu. Terdapat sekitar 45 komunitas penyandang disabilitas di Malang Raya. Komunitas-komunitas tersebut menangani seluruh ragam dan sub ragam disabilitas, dimulai dari fisik, intelektual, mental, sensorik netra dan sensorik pendengaran. LINKSOS adalah satu-satunya organisasi yang bekerja untuk isu kusta di Malang Raya.
Lebih luas di Jawa Timur, sejauh ini diketahui hanya terdapat dua organisasi kusta yaitu LINKSOS dan Perhimpunan Mandiri Kusta (Permata) Jawa Timur. Artinya dalam lingkup regional jawa Timur pun gerakan peduli kusta masih minim.
Stigma Kusta dan Konstruksi Sosial
Penyebab minimnya gerakan peduli kusta adalah minimnya pengetahuan tentang kusta. Minimnya pengetahuan ini kemudian melahirkan rendahnya kesadaran dan stigma.
Kusta dianggap sebagai penyakit kutukan, keturunan, hingga penyakit menular yang tidak dapat disembuhkan. Pandangan negatif tersebut membuat penderita kusta harus kehilangan pekerjaan dan menjadi tuna sosial.
Paradigma tentang kusta yang salah dalam jangka waktu yang sangat panjang kemudian melahirkan konstruksi sosial. Konstruksi yang terbentuk diantaranya bahwa kusta sangat menakutkan sehingga orang enggan untuk mendekat. Hal inilah kemudian yang menyebabkan sulitnya mendapatkan dukungan untuk isu kusta.
Stigma kusta tak hanya berasal dari masyarakat, melainkan juga bisa berasal dari tenaga medis dan sesama penyandang disabilitas. Bentuk stigma yang diterima yakni mendapatkan perkataan kusta sebagai penyakit menular, penyakit tidak steril, penyakit yang menakutkan pasien lainnya dan lainnya.
Sedangkan sesama penyandang disabilitas kerap melupakan bahkan tidak mengetahui bahwa akibat kusta juga merupakan disabilitas yang harus diperjuangkan. Dalam gerakan-gerakan disabilitas, isu kusta hampir tidak terdengar.

Pentingnya pelibatan masyarakat dalam P2 Kusta
Upaya penanggulangan dan pencegahan kusta (P2 Kusta) di Malang Raya sejauh ini belum melibatkan komunitas yang fokus di isu kusta. Sedangkan peran masyarakat termasuk orang yang pernah mengalami kusta, merupakan amanah Permenkes Nomor 11 Tahun 2019 Tentang Penanggulangan Kusta.
Peran serta masyarakat diarahkan untuk memberdayakan dan meningkatkan partisipasi masyarakat dalam kegiatan Penanggulangan Kusta. Kegiatan tersebut dalam bentuk keikutsertaan sebagai kader, menjadi pengawas minum obat, keikutsertaan dalam kegiatan, promosi kesehatan, dan deteksi dini Penderita Kusta; dan partisipasi dan dukungan lainnya dalam pelaksanaan kegiatan Penanggulangan Kusta.
Pemberdayaan masyarakat di bidang kesehatan juga telah diatur dalam Permenkes Nomor 8 Tahun 2019 tentang Pemberdayaan Masyarakat Bidang Kesehatan. Dalam pemberdayaan tersebut masyarakat didampingi oleh Tenaga Pendamping dan Kader.
Tenaga Pendamping adalah seseorang yang memiliki kemampuan untuk mendampingi serta membantu proses pengambilan keputusan yang dilakukan oleh masyarakat dalam mengadopsi inovasi di bidang kesehatan.
Tenaga pendamping yang dapat berasal dari Pemerintah Pusat, Pemerintah Daerah, lembaga kemasyarakatan, organisasi kemasyarakatan, swasta, perguruan tinggi, dan/atau anggota masyarakat.
Sedangkan Kader adalah setiap orang yang dipilih oleh masyarakat dan dilatih untuk menggerakkan masyarakat berpartisipasi dalam pemberdayaan masyarakat bidang kesehatan. Selama ini terdapat Kader di berbagai isu, misalnya kader KB, kader balita, kader lansia, kader TB dan lainnya.
Namun dari berbagai sebutan kader diatas, masih langka terdengar istilah Kader Kusta. Pertama kali di Indonesia, Kader Kusta ada di Kabupaten Pasuruan, tepatnya di wilayah kerja Puskesmas Nguling. Kader Kusta di Kecamatan Nguling tersebut dikembangkan oleh LINKSOS dan Puskesmas setempat melalui proyek Mardika atau masyarakat peduli kusta dan disabilitas NLR Indonesia.
Mengembangkan Tenaga Pendamping, Kader Kusta dan optimalisasi Posyandu
Kembali ke angka kusta, pada tahun 2023 angka kasus baru kusta di Malang Raya tercatat 46 orang. Realitasnya angka ini bisa lebih mengingat akibat stigma orang memilih tidak berobat.
Dari 46 orang itu setidaknya terdapat 46 keluarga sebagai kontak erat. Jika dalam satu keluarga terdapat 4 orang maka setidaknya terdapat 184 kontak erat yang berpotensi sebagai agen penularan. Artinya jika 46 orang itu sempat lambat berobat dan sempat menularkan pada kontak eratnya, maka angka kusta di Malang Raya akan terus meningkat.
Terdapat 3 (tiga) hal yang bisa dilakukan sesuai regulasi yaitu yang pertama melibatkan orang atau organisasi yang fokus di isu kusta sebagai tenaga pendamping. Dalam hal ini LINKSOS sebagai satu-satunya organisasi di Malang Raya yang fokus di isu kusta siap bekerjasama.
Kedua mengembangkan Kader Kusta agar terdapat fokus penanganan masalah kusta. Kemudian yang ketiga adalah optimalisasi Posyandu, dalam hal ini posyandu-posyandu bisa dimanfaatkan untuk melakukan screening kusta.
Saatnya menunjukkan kasih sayang
Tema Hari Kusta Sedunia tahun 2024 adalah “ Beat Leprosy ” atau Kalahkan Kusta. Tema ini merangkum dua tujuan yaitu menghapuskan stigma kusta dan meningkatkan martabat orang yang mengalami kusta.
Tema “Kalahkan Kusta ” berfungsi sebagai pengingat yang kuat bahwa disamping upaya medis untuk menghilangkan kusta, kita memerlukan aspek soial dan psikologis. Saatnya kita menyerukan kepada dunia bahwa kusta bukan lagi sumber stigma, melainkan sebuah kesempatan untuk menunjukkan kasih sayang dan rasa hormat terhadap semua individu.
Referensi data:
(1). Leprosy https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/leprosy (2). Jumlah Penduduk Menurut Jenis Kelamin dan Kabupaten/Kota Provinsi Jawa Timur (Jiwa), 2021-2023 https://jatim.bps.go.id/indicator/12/375/1/jumlah-penduduk-provinsi-jawa-timur.html (3). Jumlah Kasus Penyakit Kusta per 100.000 Penduduk, Angka Kesakitan Malaria per 1.000 Penduduk, Kesakitan DBD per 100.000 Penduduk Menurut Kabupaten/Kota di Provinsi Jawa Timur, 2022 https://jatim.bps.go.id/statictable/2023/07/24/2977/-jumlah-kasus-penyakit-kusta-per-100-000-penduduk-angka-kesakitan-malaria-per-1-000-penduduk-kesakitan-dbd-per-100-000-penduduk-menurut-kabupaten-kota-di-provinsi-jawa-timur-2022.html (4). Mari Bersama Hapuskan Stigma dan Diskriminasi Kusta di Masyarakat https://p2p.kemkes.go.id/mari-bersama-hapuskan-stigma-dan-diskriminasi-kusta-di-masyarakat/ (5). 3 Tahun, 112 Orang Terjangkit Kusta https://radarmalang.jawapos.com/kesehatan/811090490/3-tahun-112-orang-terjangkit-kusta (6). Jumlah Penduduk Menurut Jenis Kelamin dan Kabupaten/Kota Provinsi Jawa Timur (Jiwa), 2021-2023 https://jatim.bps.go.id/indicator/12/375/1/jumlah-penduduk-provinsi-jawa-timur.html (7). World Leprosy Day 2024 https://www.who.int/news-room/events/detail/2024/01/28/default-calendar/world-leprosy-day-2024