Leprosy in Nguling District

Kusta di Kecamatan Nguling, Sebuah Cerita Perubahan

1
9 minutes, 7 seconds Read
Listen to this article
"Proyek Mardika dan inovasi Bengkura Mas melahirkan paradigma baru di Kecamatan Nguling, Kabupaten Pasuruan, Jawa Timur. Sebelumnya kusta dianggap aib bahkan petugas kusta pun diusir dan diancam. Namun kini berbeda, Kecamatan Nguling telah memiliki 160 relawan Kader Kusta yang tersebar di 15 desa dengan legalitas SK dari masing-masing Kepala Desa. Beberapa warga juga mulai berani melaporkan diri apabila menemukan bercak tanda kusta. Selama dua tahun terakhir angka prevalensi kusta juga menurun signifikan, dari 3,2 per 10 ribu penduduk menjadi 1,7 sehingga mendekati titik eliminasi."
Ken Kerta
Ken Kerta (Penulis)
Kontributor: dr. Eko Santoso Machfur, Eriyanti Amd, Mohammad Darojat 

Angka Kusta di Jawa Timur

Kusta memang masih menjadi masalah kesehatan penting di Indonesia, mengingat secara jumlah Indonesia merupakan peringkat tiga dunia setelah India dan Brazil. Berdasarkan data yang dihimpun Kementerian Kesehatan per tanggal Data per 24 Januari 2022 mencatat jumlah kasus kusta terdaftar sebesar 13.487 kasus dengan penemuan kasus baru sebanyak 7.146 kasus.

Khususnya di Jawa Timur dengan jumlah penduduk tahun 2023 mencapai 41.416. 407 jiwa, menurut data BPS Provinsi Jawa Timur penemuan kasus baru kusta per 100.000 Penduduk rata-rata 5,13. Artinya pada tahun 2022  di Jawa Timur penemuan kasus baru kusta mencapai 2.124. 

Lingkar Sosial Indonesia (LINKSOS) mengambil peran penuh dalam upaya pencegahan dan penanggulangan kusta (P2 Kusta) di Jawa Timur. LINKSOS bekerjasama dengan NLR Indonesia melakukan pemberdayaan masyarakat di bidang kesehatan kusta di Pasuruan, tepatnya di Kecamatan Nguling.  Kerjasama tersebut dalam proyek Mardika atau masyarakat peduli disabilitas dan kusta.

Masih dalam data BPS Jatim tahun 2022, penemuan kasus baru kusta per 100.000 penduduk mencapai 6,44 atau 104 kasus baru dari 1.619.035 penduduk Kabupaten Pasuruan Kabupaten. Angka ini menempatkan Kabupaten Pasuruan dalam peringkat 9 (sembilan) setelah Sumenep (22,27), Sampang (22,540), Bangkalan (16,23), Pamekasan (12,69), Lumajang (10,39), Tuban (10,29), Probolinggo (7,74), Situbondo (6,93), masing-masing per 100.000 penduduk. 

Diskriminasi terhadap petugas Kusta

“Saya mengemban amanah sebagai petugas kusta sudah selama 23 tahun, atau tepatnya sejak bulan Januari tahun 2000, dan Alhamdulillah tetap konsisten hingga detik ini,” ujar Eriyanti. Lanjutnya, hambatan utamanya adalah stigma masyarakat tentang kusta. Stigma itu kemudian berkembang menjadi sikap diskriminatif terhadap orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK) baik yang masih dalam pengobatan maupun yang sudah sembuh. Bahkan, petugas kusta juga mengalami diskriminasi.

Leprosy in Nguling District
Caption: Petugas Kusta Puskesmas Nguling, Eriyanti sedang memandu penyusunan program kerja Kader Kusta tahun 2024. Tetap konsisten selama 23  tahun bekerja di untuk penanggulangan kusta di Kecamatan Nguling

Diskriminasi dialami petugas kusta berasal dari masyarakat, baik keluarga OYPMK maupun masyarakat sekitar, kisah Eriyanti. Jika OYPMK sendiri lebih banyak menutup diri dan pasrah serta takut jika ia ketahuan kusta oleh lingkungannya. Hal yang sama juga dirasakan oleh keluarganya, mereka takut ketahuan lingkungan bahwa ada anggota keluarga yang mengalami kusta. 

“Kusta dianggap aib, penyakit keturunan, akibat santet atau guna-guna, dan sebagainya,” ujar Eriyanti. Bahkan keluarga OYPMK  lebih suka disebut mereka kena santet. Kami pernah mencoba untuk menjelaskan tentang apa itu kusta, hasilnya malah diusir. Anak kami kena santet, bukan kusta, kami tidak butuh diperiksa, ujar Eriyanti sambil memperagakan insiden pengusiran tersebut. 

Bentuk pengusiran lainnya, warga menutup pintu dan meninggalkan rumah. Maaf ya, aku mau kerja, kata Eriyanti menirukan. Pernah juga kami disangka peminta-minta sumbangan dan ditolak. Maaf bu, tidak memberi sumbangan, lainnya saja. Padahal saat itu kami hendak mengadakan penyuluhan. 

“Orang melihat petugas kusta seperti sudah bosan, sebagian warga memilih menghindar daripada bertemu saya,” kisah Eriyanti. Saya memang aktif di lapangan sebab tuntutan tanggung jawab pekerjaan dan moral saya. Dulu saya merangkap petugas kusta sekaligus petugas pustu atau puskesmas pembantu di desa Kapasan Nah, saking aktifnya saya di lapangan, pustu sering saya tinggalkan. Hasilnya, saya dilaporkan ke Puskesmas oleh masyarakat, bahwa Pustu sering tutup.

Sulitnya mendapatkan relawan Kusta

Mencari orang yang mau mengurus kusta juga sulit, nyatanya saya hingga 23 tahun menjadi petugas kusta Puskesmas baru akan mendapatkan pengganti, sebab saya mau pensiun. Mencetak relawan untuk kusta juga tak mudah. Dulu tanpa meminta, saya sampai ditemani turun lapangan oleh seorang anak kecil di Desa Watuprapat. Dan uniknya, anak kecil itu setia hingga saat ini, kini ia telah dewasa dan menjadi anggota Kader Kusta. Namanya Holisa.

“Alhamdulillah, kini sudah banyak berubah, sebagai petugas kusta di Puskesmas Nguling kini tak sendiri lagi, melainkan ada Kader Kusta berjumlah 160 orang yang tersebar di seluruh desa di Kecamatan Nguling,” ujar Eriyanti. 

Lanjutnya, karena kita intens melakukan sosialisasi sadar kusta yang melibatkan perangkat desa dan masyarakat, maka bertahap stigma pun berangsur memudar. Hal ini ditandai dengan lebih terbukanya masyarakat. Sejak adanya Kader Kusta, setidaknya sudah terdapat 4 warga yang berinisiatif memeriksakan diri karena menemukan tanda kusta di tubuhnya.

"Kalau ke Nguling kesandung Kusta."

“Dulu ada ungkapan, jika ke Nguling bukan tersandung batu, melainkan tersandung kusta, ini disebabkan kuatnya stigma kusta saat itu,” ujar Kepala Puskesmas Nguling, dr Eko Santoso Machfur. 

Saya ditugaskan di Puskesmas Nguling sejak bulan Juli 2019, tutur Eko. Saat itu kusta menjadi salah satu prioritas, sebab angkanya yang cukup tinggi. Disamping itu, ditemukannya anak yang mengalami kusta menjadi indikator bahwa kusta masih menyebar di wilayah tersebut. 

Leprosy in Nguling District
Caption: Kepala Puskesmas Nguling, dr Eko Santoso Machfur  dalam Talk Show Sosialisasi Sadar Kusta bersama Arema TV, 16 November 2020.

Lalu kami berembuk dengan petugas kusta dan teman-teman nakes lainnya untuk penanganan kusta di Kecamatan Nguling. Tema rembuk terkait rintisan inovasi yang bernama Bengkura Mas atau Bebaskan Nguling dari Kusta Mandiri Bersama Masyarakat. Konsep utama dari inovasi ini adalah gerebek kusta dan  jaring laba-laba. 

“Gerebek kusta adalah secara serentak melakukan screening, sedangkan jaring laba-laba adalah pelibatan masyarakat dan jaringan dalam grebeg kusta tersebut,” papar Eko. Konsep itu di tahun 2019. Program Bengkura Mas dipayungi  SK Kepala UPTD Kesehatan Puskesmas Nguling Nomor 440/012/424.072.035/2019 tentang inovasi baru dalam pencegahan dan pengendalian penyakit kusta. 

Namun praktik Bengkura Mas terhalang pandemi, ujar Eko. Tak ada aktivitas yang bisa dilakukan secara efektif sebab berbagai aturan pembatasan fisik maupun kebijakan anggaran. Hingga kemudian, lanjut Eko, di tahun 2020 kami bertemu dengan Lingkar Sosial Indonesia (LINKSOS). Dalam diskusi kami, LINKSOS menawarkan konsep pemberdayaan masyarakat di bidang kesehatan yang selaras dengan Bengkura Mas.

Kader Kusta: Bergabungnya 160 Relawan

“LINKSOS didukung NLR Indonesia kemudian memperkuat inovasi Bengkura Mas yang kemudian dalam prosesnya melahirkan Kader Kusta,” tutur Eko. Kader Kusta merupakan tim sosialisasi sadar kusta yang beranggotakan perangkat desa, tenaga kesehatan Puskesmas, serta masyarakat peduli kusta termasuk penyandang disabilitas dan orang yang pernah mengalami kusta atau OYPMK. Saat ini Kader Kusta Bengkura Mas berjumlah 160 tersebar di 15 Desa di wilayah Kecamatan Nguling. 

Leprosy in Nguling District
Caption: Pembentukan Kader Kusta, 27 Maret 2021, sebagai bentuk penguatan inovasi Bengkura Mas yang sudah diluncurkan sebelumnya di tahun 2019. Dengan adanya Kader Kusta penanganan kusta di Kecamatan Nguling dilakukan lintas sektor

Tugas kader Kusta sangat sederhana. Mereka secara masif dan terstruktur memberikan edukasi kepada masyarakat, membantu dalam mencari suspek, dan memberikan dukungan moril bagi pasien yang masih mendapatkan Multidrug Therapy (MDT).

Peran kelompok masyarakat dalam memutus mata rantai Kusta terbukti efektif dan mampu menurunkan prevalensi kusta di Kecamatan Nguling. Jumlah screening kontak keluarga dan tetangga sampai bulan November 2023 adalah 4656 orang. Dengan jumlah positif 10 orang masing-masing Desa Watuprapat 2 orang, Desa Kedawang 3 orang, Desa Randuati 1 orang, Desa Sebalong 1 orang, Desa Wotgalih 2 orang, Desa Sedarum 1 orang.

Kusta di Kecamatan Nguling pernah menempati urutan pertama kasus  se-Kabupaten Pasuruan. Pada tahun 2000, angka prevalensi kusta di Kecamatan Nguling sebesar 11,9 per 10 ribu jumlah penduduk, dengan proporsi anak sebanyak 25,5% dan proporsi disabilitas tingkat 2 sebanyak 19,6%, ujar Eko. Namun, Selama dua tahun terakhir penurunan cukup signifikan dari 3,2 per 10 ribu penduduk menjadi 1,7 sehingga mendekati titik eliminasi

Leprosy in Nguling District
Caption: Diskusi publik Sasakawa Health Foundation dan NLR Alliance Office, Selasa 18 Juli 2023 di Puskesmas Nguling

“Upaya pencegahan dan penanggulangan kusta di Kecamatan Nguling adalah kerja-kerja lintas sektor bersama lintas jaringan, baik lokal, nasional maupun internasional, dan kami berbagi peran,” ujar Eko. Proyek kerjasama NLR Indonesia dan LINKSOS di Kecamatan Nguling memberikan dampak percepatan upaya pencegahan dan penanggulangan kusta. LINKSOS dan NLR Indonesia melakukan pemberdayaan OYPMK dan peningkatan kapasitas Kader Kusta. Sedangkan kami dari Puskesmas Nguling melakukan upaya dan penanggulangan kusta secara medik. 

Tahun ini, inovasi Bengkura Mas berhasil menjadi juara III Lomba Inovasi & Teknologi Pasuruan Maslahat 2023 yang digelar oleh Bappelitbangda Kabupaten Pasuruan. Capaian lainnya, kami pernah diundang seminar oleh Kemenkes sebagai narasumber terkait Bengkura Mas sebagai role model Desa Sahabat Kusta

Pemberdayaan OYPMK

“Dulu saya di rumah saja, ya sempat malu dan putus asa kena kusta, tapi sekarang saya aktif sebagai anggota Kader Kusta dan sebagai anggota Difabel Pecinta Alam atau Difpala,” tutur Darojat, pria asal Desa Nguling. Jauh berubah jika dibandingkan dulu, sekarang saya aktif sosialisasi di masyarakat bersama Kader Kusta, aktif mengikuti pelatihan-pelatihan, bahkan mendaki gunung juga.

Lanjutnya, setiap ada kegiatan LINKSOS di Pasuruan saya pasti terlibat aktif, istilahnya menjadi panitia, bantu-bantu persiapan. Pernah juga ditugaskan keluar kota dalam kegiatan NLR Indonesia tentang CO atau Community Organizing. 

Leprosy in Nguling District
Caption: Muhammad Darojat, OYPMK asal Nguling, Kabupaten Pasuruan, tercatat dalam buku berjudul “Menjawab (?)”.  Ia berhasil mendaki jalur ekstrim dan mencapai Puncak Batu Tulis Gunung Kawi (2.603 mdpl), selama 2 hari, 5-6 Desember 2020 bersama Difabel Pecinta Alam. 

“Perubahan yang saya alami adalah menjadi lebih percaya diri, pengetahuan tentang kusta bertambah, bisa berorganisasi, dan bisa keterampilan membuat keset,” tutur Darojat. Hambatannya adalah pemasaran produk keset, bagaimana menjualnya, dan juga jarak tempuh dari Nguling ke Malang jika akan mendaki gunung bersama Difabel Pecinta Alam di Malang. 

Harapan kedepan ada kegiatan yang fokus di bidang pemberdayaan OYPMK di desa-desa, ujar Darojat. Saya siap aktif sebagai penggerak, sebab secara umum OYPMK harus diajak dulu agar mereka mau membuka diri. 

Darojat tak sendiri, ia aktif bersama 5 orang temannya sesama OYPMK dan penyandang disabilitas. Ada Basori dari Desa Watuprapat, Suyono dan Soarta dari Desa Sanganom, Wahid dari Kedawang, serta Guntur dari Desa Nguling.

Mengupgrade kapasitas organisasi mitra

Mardika atau Masyarakat ramah Disabilitas dan Kusta merupakan salah satu proyek NLR Indonesia yang fokus pada inklusi disabilitas dan OYPMK dalam pembangunan. Di Kabupaten Pasuruan, Jawa Timur, proyek Mardika dijalankan oleh organisasi Lingkar Sosial Indonesia (LINKSOS).

“Kami bekerjasama dengan NLR Indonesia sejak tahun 2019,” terang Ketua Pembina LINKSOS Kertaning Tyas atau Ken Kerta. Catatan penting kami bahwa proyek bersama NLR adalah upaya efektif pencegahan dan penanggulangan kusta sekaligus mengupgrade kapasitas LINKSOS sebagai mitra.

Leprosy in Nguling District
Caption: Dinas Kesehatan Kabupaten Pasuruan mengapresiasi Advokasi Program Kerja Kader Kusta Tahun 2024 kepada kepada sektor terkait, 21 Desember 2023. 

Kerjasama NLR Indonesia, LINKSOS dan Dinkes Kabupaten Pasuruan melalui Puskesmas Nguling efektif meningkatkan keberdayaan masyarakat di bidang kesehatan. Pemberdayaan ini khususnya di bidang pencegahan dan penanggulangan kusta atau P2 Kusta. Kongkritnya, saat ini terdapat 160 orang anggota Kader Kusta di Kecamatan Nguling. Menurut data Puskesmas, angka kusta juga menurun. Dalam dua tahun terakhir penurunan cukup signifikan dari 3,2 per 10 ribu penduduk menjadi 1,7 sehingga mendekati titik eliminasi.

“Bersama NLR Indonesia juga efektif mengupgrade kapasitas organisasi,” ungkap Ken Kerta. Dari kerjasama NLR- LINKSOS kami jadi tahu bagaimana membuat logframe atau logical framework dan mengembangkannya. 

Kongkritnya, pada akhir tahun 2023, Kader Kusta mampu membuat rencana kerja tahun 2024. Sementara itu, LINKSOS juga membuat program kerja jangka menengah tahun 2024-2026. LINKSOS juga berencana membuat Laporan Tahunan di akhir tahun 2024 mendatang. Bagi kami NLR Indonesia seperti template organisasi yang ideal untuk dicontoh. 

Referensi Data

(1). Mari Bersama Hapuskan Stigma dan Diskriminasi Kusta di Masyarakat (https://p2p.kemkes.go.id/mari-bersama-hapuskan-stigma-dan-diskriminasi-kusta-di-masyarakat/) (2). Jumlah Penduduk Menurut Jenis Kelamin dan Kabupaten/Kota Provinsi Jawa Timur (Jiwa), 2021-2023 (https://jatim.bps.go.id/indicator/12/375/1/jumlah-penduduk-provinsi-jawa-timur.html) (3). Jumlah Kasus Penyakit Kusta per 100.000 Penduduk, Angka Kesakitan Malaria per 1.000 Penduduk, Kesakitan DBD per 100.000 Penduduk Menurut Kabupaten/Kota di Provinsi Jawa Timur, 2022 (https://jatim.bps.go.id/statictable/2023/07/24/2977/-jumlah-kasus-penyakit-kusta-per-100-000-penduduk-angka-kesakitan-malaria-per-1-000-penduduk-kesakitan-dbd-per-100-000-penduduk-menurut-kabupaten-kota-di-provinsi-jawa-timur-2022.html)

Similar Posts

Skip to content